Ayuda a Hugo, la sonrisa de un Ángel

 

Ángel Sánchez, gerente de la Inmobiliaria Sun Sol Properties, ha hablado con Noelia Moreno, la madre de Hugo, diagnosticado con el Síndrome de Angelman

Noelia, nos ha contado cómo es la vida de Hugo, cómo descubrieron que tenía la enfermedad y el tratamiento que siguen para mejorar su vida.

En la revisión de los 6 meses de Hugo, la pediatra recomendó a sus padres llevarlo al oftalmólogo, el cual le diagnosticó estrabismo. Posteriormente, acudía a atención temprana y al fisioterapeuta. Semanas después empezó con espasmos, hasta 50 al día.

Le realizaron muchas pruebas, en las cuales fue diagnosticado con Síndrome de West sin descubrir la causa, hasta que finalmente dió positivo en Síndrome de Angelman.

¿Cómo es el día a día con síndrome de Angelman?

Hugo sufre de trastorno del sueño, por lo cual duerme muy poco y sus días empiezan muy temprano. Tras tomar su desayuno, Hugo va a la guardería y algunos días a fisioterapia, atención temprana o a la logopeda, pero a pesar de sus limitaciones, es un chico normal.

En cuanto a alimentación, Hugo tiene disfagia, lo que significa que únicamente puede tomar comida triturada y espesa, debido que no deglute correctamente, y líquidos con espesantes, ya que no tiene el control de la lengua que le permite tragar.

¿Cuál es el tratamiento de Hugo?

Para ayudar a mejorar el día a día de Hugo, está realizando un tratamiento intensivo de dos semanas en Fisiotherasuit, con el objetivo de mejorar al caminar con su andador. Noelia nos ha comentado que en el poco tiempo que lleva ya ha notado mejoría y comienza a dar sus primeros pasos.

Kelly Morales Gerente y fisioterapeuta de Fisiotherasuit, especializada en neuropediatría nos cuenta un poco más acerca de las limitaciones de Hugo y su tratamiento:

“El Síndrome de Angelman es un síndrome genético que afecta principalmente al sistema nervioso. Esto produce trastornos en el desarrollo motor, generando dificultades para adquirir funciones como:

La sedestación (mantenerse sentado de forma autónoma), la bipedestación (mantenerse de pie), problemas en el habla, dificultad en el aprendizaje, comportamientos distónicos, movimientos incontrolados en sus extremidades y además, a nivel craneal, hay una pequeña microcefalia.”

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Como fisio  ayudan a Hugo a nivel funcional para que sea autónomo y autosuficiente, con aparatos ortopédicos, dispositivos de ayuda y apoyo, fisioterapeuta, además de trabajar con sus padres para integrar su tratamiento en casa y en su entorno del día a día.

¿Qué es el Síndrome de West?

El Síndrome de West es una encefalopatía epiléptica dependiente de la edad caracterizada por la tríada electroclínica de espasmos epilépticos, retardo del desarrollo psicomotor y patrón electroencefalográfico de hipsarritmia en el electroencefalograma, aunque uno de estos elementos puede estar ausente.

El plan para Hugo es específico, para trabajar a nivel motor, fortalecer la musculatura implicada en la marcha para ser integrada en su andador, trabajos en cinta y juegos para conseguir un objeto, con el objetivo de corregir su patrón inadecuado de marcha (debido a que no siente sus pies), y de esta manera se trabaja a nivel cognitivo y funcional.

El tratamiento de Hugo se complica debido a su distonía, lo que significa que sufre hipotonía e hipertonía. A nivel de cadera y articulaciones grandes, sus músculos estabilizadores están hipotónicos y a nivel discal se denota rigidez, esto dificulta las cosas ya que funciona es una combinación de ambos.

¿Cómo podemos ayudar a Hugo?

Se ha creado una asociación para todos aquellos que puedan ayudar. Se llama “Hugo, la sonrisa de un Ángel”, dónde han estado recogiendo tapones y han hecho pulseras solidarias para quien pueda colaborar y que Hugo pueda seguir con sus tratamientos. 

Si quiere ponerse en contacto directamente con la asociación, puede hacerlo desde su página en Facebook: Hugo, la sonrisa de un Ángel (@HugoLSDUA).

Si eres de Coín y te gustaría colaborar con Hugo, puedes comprar su pulsera solidaria en nuestra Inmobiliaria Sun Sol Properties, o puede hacer una donación a al número de cuenta de la asociación.

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Número de cuenta de la asociación

Para colaborar directamente con la asociación puede enviar su donativo al siguiente número de cuenta:

ES56 3058 0778 7727 2002 6014

Distribución de pulseras: Inmobiliaria Sun Sol Properties 

Puede colaborar comprando la pulsera solidaria de Hugo en nuestra agencia inmobiliaria. En el Conjunto Victoria, Local 3, Coin, Málaga.

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